Орфанный форум - диалог представителей органов власти, медицинского и пациентского сообщества

11 марта 2026 года в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Орфанный форум: диалог представителей органов власти, медицинского и пациентского сообщества». О лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими заболеваниями и развитии системы оказания медицинской помощи орфанным пациентам рассказали: - Власов Ян Владимирович - сопредседатель Всероссийского Союза Пациентов; - Мясникова Ирина Владимировна - председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»; - Строкова Татьяна Викторовна - д.м.н., профессор РАН, заведующая отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетотерапии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», заведующая кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ИНОПР РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Модератор - Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ».