ОСТЕОПЕТРОЗ | История Майи Нугумановой

В восемь месяцев у Майи начала меняться форма головы. Потом левый глаз начал запаздывать, зрение быстро ухудшалось. Малышку обследовали, назначали симптоматическое лечение. Но ни понять причину, ни остановить развитие недуга никак не удавалось. В начале 2026 года офтальмолог поставил крохе страшный диагноз: атрофия зрительного нерва. Это необратимый процесс — зрение так и будет падать. Но почему это случилось с вроде бы здоровой Майей? Дальнейшие углубленные обследования дали ответ: остеопетроз, «мраморная болезнь». Это генетическая поломка, из-за которой кости становятся аномально плотными, сдавливают нервы, сужают слуховые проходы, поражают костный мозг. Майя уже плохо видит. Слуховые проходы сужены до полутора миллиметров. Недоразвитая челюсть мешает есть. Самое страшное, что без лечения дети с остеопетрозом редко доживают до трёх лет. Майе уже два с половиной года. Единственный шанс на спасение — трансплантация костного мозга. Так можно остановить мраморную болезнь. И крайне важно действовать быстро, ведь каждый день промедления может стоить Майе зрения, слуха, возможности двигаться и даже жизни. Стоимость лечения — 25 901 050 рублей. Для любой семьи это огромные деньги. А значит жизнь ребёнка зависит от помощи неравнодушных людей. В этом видео мы расскажем, почему было упущено драгоценное время, в каком российском регионе болезнь встречается аномально часто, как работает трансплантация и почему Майе обязательно нужно помочь. Обязательно посмотрите и поддержите...