МИОПАТИЯ ЛЭНГА | История Гоши Орехова

Гоша участвует в международных конкурсах, знает почти все страны и их столицы, обожает шахматы и шашки, коллекционирует монеты и смотрит футбол со старшим братом. Он — живой, любознательный и очень добрый мальчик. Гоша появился на свет в тяжёлых родах с применением вакуума. Малыш не закричал, его забрали в реанимацию и подключили к аппарату ИВЛ. Только через 9 дней кроху выписали домой. Первое время мальчик развивался нормально, но мама чувствовала: что-то не так. Сын быстро утомлялся, с трудом держал голову. В 2018 году врачи выявили миопатический синдром, а позже — редчайшее генетическое заболевание: врождённую дистальную миопатию Лэнга. Мышцы Георгия патологически слабы и постепенно атрофируются. Сначала болезнь ударила по стопам и кистям, потом подобралась к шее и спине. Сейчас десятилетнему мальчику трудно даже удержать в руках кружку с водой. Вместе с ростом у Гоши прогрессирует сколиоз. Ослабленные мышцы не держат позвоночник, искривление достигло III степени. Грудная клетка деформируется, лёгкие сдавливаются. Днём помогает откашливатель, ночью — аппарат НИВЛ. Он мечтал играть на саксофоне, но теперь не может удержать в руках даже самый маленький инструмент. Единственный способ остановить разрушение позвоночника — сложнейшая операция. В Ильинской больнице есть команда хирургов, которая умеет оперировать детей с миопатиями. Но стоимость лечения — 5 591 800 рублей. Для семьи мальчика это огромные деньги. В этом видео мы рассказали историю мальчика, который каждый...