СИНДРОМ КЛИППЕЛЯ-ФЕЙЛЯ | История Ксюши Ничинской

Ксюше 8 лет. Она добрая, аккуратная и очень старательная девочка. Любит мягкие игрушки, особенно лягушек и рыбок, тянется к свету гирлянд, слушает песенки и каждый вечер бережно укладывает спать своих плюшевых друзей. Но за этой трогательной детской нежностью — сложная история борьбы с рождения. Сразу после появления на свет из-за слишком короткой шеи врачи заподозрили у Ксюши редкое заболевание. Позже диагноз подтвердился — синдром Клиппеля-Фейля. Это врождённая аномалия, при которой шейные позвонки срастаются, из-за чего шея становится короткой и малоподвижной. К этому добавился синдром Шпренгеля — серьёзное нарушение развития плечевого пояса. Эти заболевания ограничивают движения, создают нагрузку на позвоночник и могут вызывать боль. Кроме этого, у Ксюши есть сопутствующие диагнозы: расщелина нёба, энцефалопатия, тугоухость, задержка речевого развития и умеренные когнитивные нарушения. Девочка до сих пор не говорит — её речь ограничивается звуками, но она понимает обращённые слова, если видит губы и жесты. С первых месяцев жизни Ксюша проходит реабилитации. За эти годы есть прогресс: она учится, старается, каждый день делает маленькие шаги вперёд. Но чтобы двигаться дальше, помощь специалистов должна быть постоянной. Сейчас врачи реацентра «Доктрина» готовы провести курс, направленный на развитие речи и моторики. Это шанс для Ксюши лучше понимать мир, общаться, играть и находить друзей. Стоимость курса — 295 600 рублей. Для мамы, которая одна воспитывает двоих...