Сессия 8_Регистры редких заболеваний как инфраструктура

Трек 2: «Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия» Сессия 8 «Регистры редких заболеваний как инфраструктура клинических данных, маршрутизации и принятия решений» Регистры пациентов и цифровая инфраструктура — основа современной системы помощи при редких заболеваниях. Именно они позволяют систематизировать данные о пациентах, естественном течении болезней, диагностике, применяемой терапии и исходах — данные, без которых невозможны ни доказательная база орфанной медицины, ни обоснованные регуляторные и клинические решения. В сессии один инструмент — регистр — рассматривается с четырёх взглядов: фармакологического, клинического, правового, регуляторно-исследовательского. О чём поговорим: ➤ Клинические регистры и реестры исследований реальной клинической практики ➤ Поддержка разработки орфанных препаратов: формирование доказательной базы в условиях ограниченных клинических данных ➤ Качество, сопоставимость и интероперабельность данных — российский и международный опыт ➤ Право и регуляторика: интеграция регистров в систему принятия решений ➤ Национальный регистр по нейробластоме — практический кейс создания и развития Сессия адресована руководителям клинических центров, разработчикам орфанных препаратов, специалистам по регулированию обращения лекарственных средств, юристам в сфере здравоохранения и всем, кто работает с клиническими данными. 2026