FOXG1-СИНДРОМ | История Максима Копылова

Ни один родитель не готов услышать, что болезнь его ребёнка настолько редкая, что во всём мире с ней живут всего около двух тысяч человек. Когда Максим появился на свет, мама и папа были безмерно счастливы. Они долго ждали сына и мечтали о первой встрече. Но уже в первые месяцы мама почувствовала: что-то не так. Затем были тяжёлый ковид, первые эпилептические приступы, две реанимации, месяцы обследований и годы поисков ответа. Диагноз оказался невероятно редким — синдром FOXG1. Генетическое заболевание, которое нарушает развитие мозга и может в любой момент отнять уже приобретённые навыки. Сегодня Максиму 4 года. Он умеет ходить с поддержкой, понимает обращённую речь, любит машины, динозавров и музыку, танцует под любимые песни и играет на гитаре вместе с папой. А ещё он очень любит смеяться. Его улыбка давно стала главным источником сил для всей семьи. Но за каждой такой маленькой победой стоят годы ежедневной работы. Эта болезнь не прощает остановок. Любая инфекция, приступ или перерыв в занятиях могут отбросить мальчика назад. Максиму необходима постоянная реабилитация. Именно она помогает сохранить способность ходить, держать предметы, общаться с близкими и продолжать развиваться. Стоимость нескольких месяцев занятий в центре «Родник» — 999 900 рублей. Пожалуйста, посмотрите это видео. Мы расскажем историю удивительного мальчика, который вопреки прогнозам продолжает улыбаться, радоваться жизни и каждый день борется за свои навыки. И о родителях, которые уже...