В месяц осведомленности о СМА сюжет о Дамире из Владивостока

Рассказывали вчера историю семьи Ким из Приморья, сегодня хотели бы ещё и показать, как проходит введение сложного и уникального препарата однократного введения генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии. Благодаря включению СМА в программу расширенного неонатального скрининга, тяжёлое заболевание в России выявляют у младенцев в первые дни жизни, ещё до появления инвалидизирующих симптомов, а Фонд оперативно предоставляет лекарство. Большинству детей подходит и назначается врачами именно генозаместительный препарат «Золгенсма», всего за счёт средств Фонда с 2021 года его получили уже более 460 детей. Полуторамесячному Дамиру лекарство ввели в НМИЦ здоровья детей.