«Орфанные заболевания – проблема XXI века». 13 февраля 2026. г. Тверь. Часть 1.

Материалы научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века». 13 февраля 2026. г. Тверь. Часть 1. Открытие научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века». Приветственное слово. Носелидзе Ольга Борисовна Начальник отдела охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Тверской области Гнатенко Эдуард Павлович Главный врач Государственного бюджетного учреждения здравоохранения Тверской области Детская областная клиническая больница Организация оказания медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями в Тверской области Кочегурова Елена Михайловна Доцент кафедры поликлинической педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ, главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Тверской области Итоги расширенного неонатального скрининга в Тверской области Захарова Ольга Александровна Генетик Тверского областного перинатального центра Диагностика орфанных заболеваний Захарова Екатерина Юрьевна д.м.н, Заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова Пациент с рахитоподобным синдромом: вопросы диагностики и маршрутизации Кочегурова Елена Михайловна Доцент кафедры поликлинической педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Тверской ГМУ, главный внештатный специалист по генетике Министерства здравоохранения Тверской области Лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) заболеваниями в рамках работы Фонда «Круг добра» Кулакова...