Создание федеральной сети орфанных центров в РФ: единый стандарт как основа эффективности

17 декабря 2025 года состоялся круглый стол на тему «Создание федеральной сети орфанных центров в РФ: единый стандарт как основа эффективности». Мероприятие организовала автономная некоммерческая организация в области изучения, анализа и внедрения новых технологий в сфере развития общественного здоровья «Социум» при участии ведущих экспертов в сфере редких (орфанных) заболеваний. Обсуждение прошло в дистанционном формате на платформе АНО «Социум». В работе круглого стола приняли участие врачи‑генетики, педиатры, организаторы здравоохранения и юристы, специализирующиеся на вопросах орфанных заболеваний. В ходе мероприятия эксперты рассмотрели ключевые аспекты формирования единой сети орфанных центров в России. Были обсуждены единые критерии определения центров экспертизы по орфанным заболеваниям, возможные форматы их создания (отделения, консультационные кабинеты и др.), а также концепции координационно‑методических центров и общероссийской сети орфанных центров. Спикеры представили опыт работы региональных центров, осветили вопросы диагностики, лечения и маршрутизации пациентов, а также затронули проблемы нормативного регулирования и взаимодействия между региональными и федеральными учреждениями. Особое внимание уделили изучению европейской экспертной сети по редким болезням и возможности адаптации лучших практик для российской системы здравоохранения. По итогам круглого стола состоялась общая дискуссия, в ходе которой участники наметили план действий по созданию сети...