О мастоцитозе из первых рук. Запись школы для пациентов и их близких (Санкт-Петербург, 2017)

19 марта 2017 года в Санкт-Петербурге состоялась первая встреча врачей-гематологов и пациентов, посвященная мастоцитозу. Приглашены были взрослые пациенты, а также родители заболевших детей. Мероприятие состоялось в неформальной обстановке антикафе. Мастоцитоз – редкое и мало изученное заболевание крови. Лишь немногие врачи имеют опыт наблюдения более 5-10 таких пациентов, и достоверной информации очень мало. В течение многих лет в петербургской клинической больнице №31 проводится работа по изучению этого заболевания. Дети и взрослые нуждаются в постоянном многолетнем симптоматическом лечении, и, главное, - в консультативной помощи: у какого специалиста лечиться, какую диету соблюдать, как вакцинироваться, куда ехать на отдых, как планировать беременность молодым женщинам с мастоцитозом и т.д. Заболевание в большинстве случаев проявляется типичной крупнопятнистой сыпью, из-за которой кожа, подчас, похожа на леопардовую. Таких детей часто боятся и сторонятся в коллективах, но у 99% детей в течение нескольких лет болезнь проходит до наступления подросткового возраста. Пациенты с мастоцитозом редко требуют госпитализации и химиотерапии, поэтому основное внимание было уделено поведению больного в обычной жизни. Подобные встречи очень важны, потому что позволяют «вживую» пообщаться друг с другом, обсудить с врачами волнующие темы, получить информацию «из первых рук». В связи с тем, что многие пациенты не могли приехать, для них была организована он-лайн видеотрансляция...