«Орфанные заболевания – проблема XXI века». 14 ноября 2025. г. Уфа. Часть 2.

Материалы научно-практической конференции «Орфанные заболевания – проблема XXI века». 14 ноября 2025. г. Уфа. Часть 2. «Маршрутизация и обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями» Витковская Ирина Петровна - к.м.н., Член Национального Совета экспертов по редким болезням при Государственной Думе РФ, доцент кафедры Управления, экономики здравоохранения и медицинского страхования ФДПО ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, научный сотрудник отдела научных основ организации здравоохранения ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава России, г. Москва. «Генетика в цифрах и клинических примерах» Кекеева Татьяна Николаевна - врач-генетик, ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова». «Новые возможности в терапии нервно-мышечных заболеваний» Мартыненко Юлия Евгеньевна - врач-невролог ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва. «Офтальмогенетика в практике детского врача» Мансурова Элина Сергеевна - врач-офтальмолог, ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр. «Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями» Смирнова Наталья Сергеевна - юрист I категории, член комитета по охране здоровья при ГД РФ, юрист «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)» «Роль общественных объединений в жизни редких пациентов» Загидуллина Кадрия Ханифовна - региональный представитель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)».