МЕТАХРОМАТИЧЕСКАЯ ЛЕЙКОДИСТРОФИЯ | История Саши Кириличева

Эта болезнь как будто из ночных кошмаров. То, как стремительно и неотвратимо она разрушает организм, действительно пугает. Сначала проблемы со зрением и координацией, потом слух, речь и память. А в самом конце, когда ребёнок уже ничего не слышит, не видит и не чувствует прикосновений, когда не может говорить и двигаться, недуг отнимает способность мыслить. Это тотальное разрушение клеток мозга и страшная мучительная смерть. Всё это — метахроматическая лейкодистрофия, болезнь, с которой пятилетний Саша Кириличев борется прямо сейчас. Из-за ошибки в генах нейроны постепенно отмирают, поэтому первые симптомы появляются не сразу. Саша рос и развивался как все здоровые дети. Он очень любил рисовать, отличался особой усидчивостью и аккуратностью. Но в начале года малыш стал меняться: появилась отстраненность, заторможенность, походка стала неуклюжей. Родители обратились к врачам, но диагноз смогли поставить не сразу. Тем временем речь мальчика стала замедленной. В апреле Сашу госпитализировали. КТ и МРТ показали изменения в мозге. Тогда впервые прозвучал этот страшный диагноз. Но даже такие жуткие чудовищные болезни уже научились лечить. Сашу спасёт трансплантация костного мозга. Но проводить её нужно прямо сейчас. В мозге уже начались патологические процессы, а значит время играет против Саши. Стоимость трансплантации — 22 853 100 рублей. И сейчас это единственное препятствие, которое не даёт начаться спасительному лечению. В этом видео мы рассказываем, каким Саша был до...