Прогрессирующая нейродегенерация. Отзыв

Прогрессирующая нейродегенерация. ⠀ Когда был дебют заболевания, девочка Оля ходила, разговаривала. С какого-то момента увидели психоречевые и моторные нарушения. С такой прогрессией мы попали в лежачее состояние. ⠀ ❗ Находились в реанимационном отделении. И когда ребёнок стал по сути паллиативный, нас выписали домой и никакой терапии уже больше не проводили. ⠀ Дебют был в 7 лет. С врачами клиники и познакомились, когда девочке уже было 9 лет. ⠀ ❗Приём проводился дистанционно. Расписали терапию. Также было рекомендовано провести инфузионную терапию в реанимационном отделении, чтобы не терять время. У ребёнка уже была трахеостома, гастростома. ⠀ Мама обращалась и к местному педиатру, и неврологу, который нас наблюдал по месту жительства, и в паллиативную службу, но им отказали. ⠀ Мама смогла найти хирургическую сестру, которая согласилась ставить капельницы на дому. ⠀ Когда начали проводить рекомендованное лечение, сразу заметили улучшения. ⠀ Были: 🔻 дистонические атаки 🔻 были вздрагивания 🔻 стартовая реакция 🔻 был выражен тонус 🔻 заворот ног 🔻 ребёнка сгибало в дугу. ⠀ ❗ Иногда эти движения становились настолько неконтролируемыми, что спасала только «скорая». Либо мама давала сильнодействующее лекарство. ⠀ Пили противосудорожные препараты, релаксанты. Использовали всё, что только можно по её возрасту. Была на наркотических анальгетиках, в том числе на морфине. Плюс на аппарате ИВЛ круглосуточно. Постепенно с него ушли. ⠀ Самостоятельное дыхание, сначала днем, а потом и...