Орфанные | Документальный фильм о редких заболеваниях

Орфанные — это документальный фильм в формате интервью о людях, живущих с редкими (орфанными) генетическими заболеваниями. Нейрофиброматоз, ламеллярный ихтиоз и врождённый буллёзный эпидермолиз — это диагнозы, за которыми стоят настоящие судьбы взрослых и детей. Здесь собраны искренние истории орфанных пациентов, которые каждый день сталкиваются с болезнью, проходят лечение, ищут поддержку и радуются жизни. 00:00 — Введение 00:45 — Знакомство с Ником 01:19 — Что такое буллёзный эпидермолиз? 03:04 — как дети реагируют на Ника? 04:00 — У кого появляется буллёзный эпидермолиз? 04:20 — Симптомы и ежедневная боль 07:15 — Знакомство с Полиной 08:05 — Что такое ламеллярный ихтиоз? 09:12 — Вы можете быть носителем ихтиоза 10:09 — Знакомство с Мариной 10:59 — Нейрофиброматоз — заразная болезнь? 11:36 — Как диагностировали нейрофиброматоз в СССР? 12:35 — Сколько всего орфанных заболеваний? 13:10 — Это делать больно 14:50 — Кожа при ихтиозе 15:47 — Нейрофиброматоз и голливудские звёзды 17:06 — Что ученики говорят о болезни Марины? 17:55 — Сколько нужно денег для ухода за кожей? 19:10 — Сколько стоит операция по удалению фибром? 20:25 — Сумма поддержки в 2024 году 22:38 — Сколько денег нужно на ребёнка-бабочку 23:43 — Россия и всемирный рейтинг благотворительности 24:05 — Представитель фонда «Дети-бабочки» 25:48 — История о мальчике из детского дома 30:45 — Кто может усыновить ребёнка с орфанной болезнью? 32:32 — Самое грустное воспоминание 34:11 — Поддержка семьи и близких 36:31...