Школа для родителей детей с синдромом Ретта, ч.1

12 июня 2026г. в Москве прошла «Школа для родителей детей с синдромом Ретта», организованная фондом «Ретткие Жизни» и Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний («ВООЗ»). Впервые за долгое время в очном формате собрались родители с детьми с синдромом Ретта, врачи и специалисты. ------------------------------------- 00:00:05 - Приветствие. Миссия, цели и приоритеты фонда «Ретткие Жизни». Андрей Павлов - основатель и директор фонда. 00:10:31 - Приветственное слово. Погосян Неля Сергеевна - заместитель председателя Всероссийкого общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ». 00:24:32 - Общие подходы к ведению детей с синдромом Ретта: взгляд педиатра. Курамагомедова Рабият Газимагомедовна - врач-педиатр НИКИ педиатрии и детской хирургии им. Е.Ю. Вельтищева. 01:09:11 - Современные возможности терапии синдрома Ретта. Вашакмадзе Нато Джумберовна - ведущий научный сотрудник НКЦ №2 ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б. В. Петровского», руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний, врач - детский кардиолог.