Школа для родителей детей с синдромом Ретта, ч.2

12 июня 2026г. в Москве прошла «Школа для родителей детей с синдромом Ретта», организованная фондом «Ретткие Жизни» и Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний («ВООЗ»). Впервые за долгое время в очном формате собрались родители с детьми с синдромом Ретта, врачи и специалисты. ----------------------------------------- 00:00:39 - Поддержка моторных навыков у детей с синдромом Ретта. Феклистов Дмитрий Александрович, врач травматолог-ортопед НИКИ педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова МЗ России. 00:49:35 - Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями. Смирнова Наталья Сергеевна, юрист I категории, член комитета по охране здоровья при ГД РФ, юрист «ВООЗ» по редким (орфанным) заболеваниям. 01:34:40 - Поддержка моторных навыков у детей с синдромом Ретта, постуральный менеджмент. Платонова Екатерина Сергеевна, специалист по подбору ТСР, реабилитолог, физический терапевт и эрготерапевт. 02:12:20 - Интеграция технологий айтрекинга в процесс обучения детей с тяжелыми множественными нарушениями развития. Поэтапный путь к АДК: от случайного взгляда до осознанного диалога. Унгуряну Ольга Борисовна, логопед-дефектолог клиники детской неврологии и эпилептологии «EpiJay», методист проектов по айтрекингу «Учись глазами» БФ «Близкие Другие» (Санкт-Петербург) и «Хочу говорить» АНО «Свои» (г. Челябинск), специалист в области АДК. 02:48:30 - Клинический спектр MECP2-ассоциированных расстройств и современные подходы к...