МРАМОРНАЯ БОЛЕЗНЬ | История Анфисы Миловановой

Два месяца назад, 23 августа, Анфисе исполнился годик. И это был очень грустный праздник. Потому что у девочки совсем не остаётся времени. Если срочно не помочь, второго дня рождения у неё может просто не быть. Рождение Анфисы — чудо. Две предыдущие беременности закончились трагедией. Родители уже потеряли надежду. Но на этот раз всё получилось. Роды прошли легко, маму с дочкой вскоре выписали домой. Но дальше как в кошмарном сне. Малышка плохо набирала вес, развивалась с задержкой, в 4 месяца началась деформация головы, глаза стали неестественно выпячиваться. В 9 месяцев появились судороги. Анфиса почти ослепла: её глаза всё видели, но сигнал не доходил до мозга. И только когда девочке исполнилось 11 месяцев, врачи смогли найти причину — остеопетроз или «мраморная болезнь». Из-за поломки в генах кости Анфисы уплотняются, они разрушают костный мозг и нервы. Именно поэтому она почти потеряла зрение. Прогноз: максимум три года мучений, которые сложно назвать жизнью. Остеопетроз — страшная, жестокая болезнь. Но и её можно победить. Единственный способ — трансплантация костного мозга. И главное тут успеть до того, как недуг нанесёт непоправимый вред организму ребёнка. Именно поэтому нужно действовать как можно скорее. Стоимость трансплантации — 24 904 320 рублей. Безумные деньги. Оплатить такое дорогое лечение родители Анфисы не смогут за всю свою жизнь. А ведь у девочки совсем нет времени ждать. Смотреть, как малышка умирает, зная, что её можно спасти, — невыносимо.