Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями. Хабаровск. 29.05.2026.

29 и 30 мая 2026 года на базе КГБУЗ «Детская городская поликлиника № 17» в городе Хабаровске состоялась значимая для всего Дальневосточного федерального округа научно-практическая конференция - «Комплексные решения в практике ведения пациентов с орфанными заболеваниями». Мероприятие объединило ведущих врачей-специалистов, организаторов здравоохранения, медицинских генетиков, юристов и представителей пациентских сообществ. Ключевой фокус был сделан на проблемах диагностики, лечения и маршрутизации пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями именно в Хабаровском крае. Актуальность конференции для Хабаровского края Дальний Восток, и в первую очередь Хабаровский край, сталкивается с особыми вызовами в борьбе с орфанными патологиями: территориальная удаленность от федеральных центров, дефицит узких специалистов, сложности с доставкой дорогостоящих препаратов и длительные сроки подтверждения диагноза. Конференция стала ответом на острую необходимость создания единой региональной системы помощи таким пациентам. Участники не только обсудили мировой опыт, но и предложили конкретные шаги по улучшению лекарственного обеспечения и сокращению «диагностической одиссеи» для семей из Хабаровска, Комсомольска-на-Амуре и отдаленных районов края. Отдельное внимание было уделено вопросам неонатального скрининга и преемственности между перинатальными центрами и поликлиническим звеном. Ключевые темы и доклады Программа была выстроена как последовательный разбор всех этапов ведения редкого...