Сессия "Рубеж 18+ - преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия"

На конгрессе «Право на здоровье» в сессии «Рубеж 18+: Преемственность инновационной терапии для пациентов, достигших совершеннолетия» приняла участие директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Аркадьевна Хвостикова. Сессия была призвана созвана для обсуждения важнейшего вопроса терапии орфанных заболеваний – бесшовному переходу редких пациентов из детского звена во взрослое. Эксперты вместе с Еленой Аркадьевной обрисовывали свое видение по этому вопросу. Дело в том, что в настоящее время идет обсуждение проекта закона 01/01/10-25/00160944 "О критериях невозможности исполнения субъектом Российской Федерации полномочий по обеспечению граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории Российской Федерации лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке подтверждения такой невозможности". Решение проблемы бесшовного перехода выпускников с орфанными заболеваниями фонда «Круг добра» и лекарственное обеспечение пациентов, которым поставили диагноз уже во взрослом возрасте, очень болезненна в теме редких заболеваний. Поэтому обсуждение этой проблематики и пути её решения, в том числе, правовые механизмы преодоления барьеров на пути инновационных терапии, на пути преемственности лечения крайне важны. Все хорошо понимают, что за каждым словом, за каждой цифрой стоит жизнь...