Здоровой Леночка уже не будет никогда…

Этот страшный приговор Лене был вынесен три года назад – именно тогда медики выявили у девочки страшное и неизлечимое наследственное заболевание – маннозидоз. Проявляется оно в виде стремительных и необратимых расстройств нервной системы. «Леночка сначала перестала ходить, потом начались первые приступы судорог. Так мы в первый раз оказались в реанимации. А теперь больница – это наш второй дом. » - бабушка Лены с щемящей нежностью гладит худую ручку внучки. В отделение первой хирургии РДКБ Донецка Леночка попала с желудочным кровотечением. «Спасибо врачам. Спасли внученьку. Опять» - вздыхает бабушка. «Леночка, не сидит, не говорит и уже ничего не слышит. Глазки ещё видят, но она ни на кого не реагирует. Врачи говорят, что лечения нет… А я так хочу, чтобы она жила, чтобы хоть раз произнесла «баба» …» Маннозидоз – редкое заболевание, встречается у одного ребёнка из 500 000 тысяч. Лечение только симптоматическое. В случае Лены это комбинация из антиконвульсантов, гормонов и ферментов. А для того, чтобы у организма Лены были силы сопротивляться болезни необходимо специализированное питание – обычную еду девочка уже не усваивает. Когда заболевание достигнет критический фазы предугадать невозможно. Но мы готовы всё это время поддерживать семью Леночки. И очень просим об этом вас, друзья. Мы в социальных сетях: Instagram:/ vremya.dobryh.fond