НЕЙРОФИБРОМАТОЗ | История Саши Дяченко

Саше три года, и у неё три диагноза. Всё началось ещё до рождения девочки: папа малышки трагически погиб, когда мама находилась на пятом месяце беременности, из-за чего женщина три раза была на грани выкидыша. Но ей удалось выносить ребёнка. Однако сразу после появления на свет Саши стало очевидно, что девочка родилась нездоровой. У малышки присутствовала явная асимметрия глаз и сильнейшая реакция на свет – все детишки удивленно разглядывали своих матерей, но только Саша лежала с закрытыми глазами. А дальше посыпалось: больница, «врождённая далеко зашедшая глаукома», пять оперативных вмешательств на глазу… И это ведь было ещё не всё! Через два месяца после рождения девочки обнаружилось, что у малышки сложное генетическое заболевание, которое называется нейрофиброматоз – именно он стал причиной страшной глаукомы. Но не только Сашин глазик пострадал от этого недуга: нейрофиброматоз повлёк за собой псевдоартроз, что встречается только у очень малого количества детей. Саша оказалась в их числе. На практике это означало, что голень девочки была искривлена, а сами кости – настолько хрупкими, что им не под силу было даже выдерживать вес малютки. Из-за этого Саша долгое время не могла научиться ходить. Врачи порекомендовали Сашиной маме ампутировать девочке ногу. «Так будет проще», – сказали они. Но Сашина мама не сдалась и нашла уникального доктора, который установил девочке поддерживающий штифт. С этим штифтом малышка прожила два последних года, но сейчас штифт стал для неё...