Национальный форум 2025. Пленарное заседание.

7-9 ноября 2025 года Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело ежегодный «Национальный Форум по наследственным метаболическим заболеваниям». В данном видео: Открытие форума, приветственные слова оргкомитета Мясникова Ирина Владимировна, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний «ВООЗ» Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией ФГБНУ «МГНЦ», председатель экспертного совета ВООЗ Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ» Фонд «Круг добра»: 5-летие партнерства в развитии медицинской помощи детям Кулакова Наталья Владимировна, начальник отдела проектной деятельности Фонда «Круг добра» Нормативно-правовые аспекты в клинической практике пациентов с орфанными заболеваниями Смирнова Наталья Сергеевна, юрист I категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья при ГД РФ, юрист «ВООЗ» Новые аспекты в вопросах медико-социальной экспертизы Лецкая Ольга Александровна, и.о. руководителя- главного эксперта по медико-социальной экспертизе, кмн, врач высшей категории по медико-социальной экспертизе ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по г.Москве» Министерства труда и социальной защиты РФ Диагностика орфанных заболеваний Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., заведующая лабораторией ФГБНУ «МГНЦ», председатель экспертного совета «ВООЗ» Роль пациентских организаций в повышении доступности и...