Дефицит лизосомной кислой липазы — Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями

Дефицит лизосомной кислой липазы — Жизнь семьи с двумя детьми с орфанными заболеваниями Ольга Бутусова из Вологды рассказывает личную историю своей семьи — как узнали о диагнозе, как искали лечение редкого генетического заболевания печени у двух дочерей и какие планы ставят на будущее... ___________ Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса — единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни. О Фонде Мы помогаем Помочь Фонду 0:00 Введение 0:17 История девочек 5:42 Лечение 7:18 Семья 10:58 Сейчас 13:55 Как справиться 18:15 Как проходит терапия __________ Смотрите другие видео на нашем канале: Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =) #дефицитлизосомнойкислойлипазы