Хороидермия. Фёдорова Анна

Видео посвящено обсуждению хороидермии и других редких заболеваний. Анна Фёдорова рассказывает о признании редких заболеваний глобальным приоритетом здравоохранения и резолюции ВОЗ о развитии международного плана действий до 2028 года. Обсуждается актуализация нормативной базы в России, включая необходимость включения хороидермии в федеральный перечень орфанных заболеваний и обновление рекомендаций по маршрутизации пациентов. Видео подчеркивает важность национального регистра редких заболеваний, интеграции с международными системами, роли пациентских сообществ в формировании политики и участия в рабочих группах. Обсуждается необходимость обучения врачей для ранней диагностики, увеличение финансирования исследований и разработка инноваций. З Спикер: Фёдорова Анна, пациент