Как МОО «Чтобы видеть!» помогает пациентам и как можно помочь МОО «Чтобы видеть!»

Как организация пациентов помогает приближать терапию редких заболеваний глаз? Что уже сделано и какую поддержку могут получить пациенты? В этом видео — подробный отчет о ключевых событиях и проектах МОО «Чтобы видеть!». В этом видео: 00:00 — Введение и эмоциональная атмосфера встречи. 00:32 — Исследования болезни Штаргардта: подписан договор с Сеченовским университетом, доставлены мыши с геном ABCA4, начато введение экспериментального препарата. 01:31 — Мероприятия: «Свет добра» с центром «Академ Оптика», тестирование видеоувеличителей для детей. 02:05 — Информационная работа: интервью журналу «Редкие болезни в России», завершение сбора средств на мини-гранты. 03:37 — Консультации и конференции: прием пациентов в Санкт-Петербурге, участие в «Редкой жаре» в Москве. 05:36 — Проект «Десант добра» с фондом «Геном»: помощь с генетической диагностикой в регионах. 07:13 — Победители конкурса «Видеть будущее»: Дарья Шимченко и Андрей Бровин. 08:40 — Психологическая поддержка: онлайн-занятия для пациентов. 09:27 — Региональная работа: встречи в Екатеринбурге, Самаре, Перми, Махачкале, Воронеже. 11:43 — Планы: онлайн-занятия по тифлопедагогике, новые региональные встречи. 12:23 — Как пациенты могут помочь: волонтерство, обмен опытом, информирование врачей. 13:27 — Финансовая поддержка: открытый сбор на сайте для продолжения проектов. Узнайте, как вы можете участвовать и помогать!