1200 на планете. Двое "В гостях у фиолетового мишки"

1200 на планете. Двое "В гостях у фиолетового мишки" В мире всего около 1200 мужчин и мальчиков с диагнозом «синдром Хантера». Большинство из них — дети, но есть и те, кто вопреки всему повзрослел. В этом выпуске проекта «В гостях у фиолетового мишки» — редчайшая встреча двух взрослых, самостоятельных и успешных молодых людей с этим диагнозом. Пётр Рябинин и Никита Окунев рассказали о своей жизни, а вопросы им задавала президент пациентской организации «Хантер-синдром» Снежана Горчакова. Это интервью было записано во время летнего отдыха семей, воспитывающих детей с мукополисахаридозом, в рамках проекта «МПС-море». Давайте помогать пациентам вместе! #геноминформ #трансляции