Как жить без кожи Моя Ужасная История

Брат и сестра Джош и Сара страдают от редкого генетического заболевания, из-за которого у них на коже появляются волдыри и кровоточащие раны, а сама кожа отваливается кусками. Их называют дети-бабочки, потому что их кожа настолько хрупка, что незначительное прикосновение приводит к долго заживающей ране. Это редчайшее генетическое заболевание, буллезный эпидермолиз, в России как бы не существует. Им болеют всего несколько тысяч человек, самому старшему из которых 25 лет. Подавляющее большинство врачей ничего не знают о БЭ и уж тем более не умеют его лечить. Несмотря на это в России уже несколько лет существует фонд поддержки больных буллезным эпидермолизом -- БЭЛА (буллезный эпидермолиз: лечение и адаптация).