От государственной опеки к судебным тяжбам

От государственной опеки к судебным тяжбам: новая реальность для пациентов с редкими заболеваниями После выхода из-под опеки фонда «Круг добра» часть повзрослевших пациентов оказывается в новой для себя ситуации лекарственного обеспечения, когда для получения орфанного препарата им необходимо получить статус «инвалида» и доказывать свои права на лекарственную терапию в суде. Об этом на экспертной сессии «Редкие болезни» в Законодательном собрании Санкт-Петербурга рассказала Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья им. Н.А. Семашко. — Сегодня в государственных программах есть место лишь для 10% из всех редких заболеваний, встречающихся в России. Как минимум 17 тысяч пациентов остаются за их пределами, — сказала Шукан. Жизнь после фонда С 2024 по 2027 год из-под опеки фонда «Круг добра» выйдут 839 пациентов с 22 редкими заболеваниями, для лечения которых на территории РФ зарегистрированы орфанные препараты (21 международное непатентованное наименование (МНН). Такие заболевания можно включать в программу государственных гарантий, а стоимость препаратов регулировать через включение в перечень жизненно необходимых лекарств (ЖНВЛП). Однако, лишь 10 из 21 МНН включены в перечень, где цена контролируется государством. Остальные МНН в регионах придётся покупать гораздо дороже, чем в фонде.   Когда диагноз — не повод для помощи Все дети в фонде «Круг добра» учтены в специальном информационном регистре.