Жизнь с болезнью Гоше — Интервью с родителями о сыне, друзьях и поддержке сообщества

Жизнь с болезнью Гоше — Интервью с родителями о сыне, друзьях и поддержке сообщества Каково это иметь сына редкого среди редких, рассказывают Неля и Сергей — родители Артема с болезнью Гоше III типа. Болезнь Гоше — редкое орфанное наследственное заболевание, является самой распространённой из лизосомных болезней накопления. Заболевание названо в честь французского врача Филиппа Гоше, который первым описал его в 1882. ___________ Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса — единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни. О Фонде Мы помогаем Помочь Фонду 0:00 Вступление 0:12 Рассказ об Артёме 1:12 Друзья Артёма 1:28 Как выявили диагноз 1:57 Организации редких заболеваний 2:44 Как жить дальше 3:18 Поддержка мужа __________ Смотрите другие видео на нашем канале: Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =) #синдромвильямса