Неизлечимая болезнь не отменяет полноценную жизнь

В России свыше 36 тысяч людей с редкими заболеваниями. Из них половина – дети. Многие редкие заболевания являются генетическими, и до сих пор остаются неизлечимыми, сопровождая людей всю жизнь. Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. Им приходится не только учиться принимать своё заболевание, а жить полной жизнью вопреки диагнозу и тем ограничениям, которые он собой несет. Идея фотовыставки «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей - показать детей и взрослых с орфанными заболеваниями через призму их повседневной жизни, - рассказали организаторы выставки из Центра помощи пациентам «Геном». Проект приурочен к Международному дню редких (орфанных) заболеваний, который выпадает на 29 февраля (в високосный год на 28 февраля). Фотографы из Москвы и регионов взяли под прицел своих объективов вовсе не болезни, в кадре человек, его семья, увлечения, достижения и мечты – все это не отменяет болезнь, с которой человек живет все свою жизнь.