Сезон 3 выпуск 4. Генные дерматозы: буллезный эпидермолиз и ихтиоз

Все мы знаем выражения «чувствовать кожей» или «человек с тонкой кожей», когда говорят про очень чувствительного, легкоранимого человека. Однако для врачей-дерматологов эта фраза может означать серьезное наследственное заболевание. В новом выпуске подкаста говорим о том, как сегодня оказывается всесторонняя помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи - буллезным эпидермолизом и ихтиозом, а также о благотворительном фонде «Дети-бабочки», который оказывает системную помощь пациентам с генными дерматозами. Из нового выпуска вы узнаете: Что такое генные дерматозы и какова причина их возникновения? Как проводится диагностика буллезного эпидермолиза и ихтиоза? Программы помощи благотворительного фонда «Дети-бабочки» Региональные Центры генных дерматозов - помощь мультидисциплинарной команды в режиме «одного окна» Цифровизация в управлении здоровьем орфанного пациента- уникальная медицинская информационная система «Регистр генетических и других редких заболеваний» Гость выпуска: Алена Куратова – учредитель и руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак Болагар», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям, международный эксперт по редким заболеваниям, специалист в сфере организации здравоохранения. Темы эпизодов: 1. 03:38 - 05:56 О благотворительном фонде «Дети-бабочки» 2. 05:57 - 06:10 Какое количество пациентов сегодня насчитывает фонд? 3. 06:12 – 08:48 Что такое...