Татьяна Дроздова, боровшаяся с редким заболеванием, скончалась в Новосибирске

4 июня 2025 года, ушла из жизни Татьяна Дроздова, молодая женщина из Новосибирска, чья борьба с редким генетическим заболеванием стала символом несправедливости и равнодушия системы. Татьяна страдала тяжелым комбинированным иммунодефицитом (АДА–ТКИН). Диагноз ей поставили слишком поздно, но, несмотря на это, она смогла дожить до взрослого возраста. Единственным шансом на жизнь для нее был пожизненный прием препарата Элапегадемаза (REVCOVI), который не имеет аналогов и не включен в список жизненно необходимых лекарств. Пациентская организация «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», родители Татьяны и сама девушка боролись за ее право на лечение. Были выиграны суды, и Минздрав Новосибирской области обязал закупить препарат. Однако бюрократические препятствия затянули процесс на два года. В мае Татьяна попала в больницу с пневмонией и осложнениями. Врачи, ссылаясь на отсутствие лекарств и оборудования, не смогли ей помочь. «Где была система, когда жизнь человека висела на волоске? Где были те, кто поклялся помогать?» – написала на своей странице в соцсетях вице-президент ОППИД Наталья Берсенева. Депутат Госдумы Бадма Башанкаев на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям «ОРФАННЫЙ ФОРУМ» заявил, что законодатели пытаются найти деньги для лечения взрослых пациентов с редкими заболеваниями, включая Татьяну. "Мы понимаем, какие затраты понесут региональные бюджеты в связи с выходом детей с редкими генетическими заболеваниями из-под опеки фонда "Круг добра".