«На генном уровне» Сезон 5. Выпуск 4. Зачем нужны клинические регистры? Опыт НКО

Аватар автора
ФГБНУ "МГНЦ"
С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями? На эти вопросы мы попросили ответить представителей двух фондов - «Дети–бабочки» и «Гордей». Первый оказывает помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи (буллезным эпидермолизом и ихтиозом), второй – развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна. #генетика

0/0


0/0

0/0

0/0