Кузбасс не оставит взрослых "редких" без терапии

Кузбасс не оставит выпускников «Круга добра» без терапии и просит ускорить регистрацию препаратов 13 октября в пресс-центре МИЦ «Известия» в ходе пресс‑конференции «Перечни государственных гарантий для орфанных пациентов. Для государства или пациентов? Как договориться!» заместитель Председателя Парламента Кузбасса, председатель комитета по делам ветеранов, социальной политике и здравоохранению Юрий Скворцов и заместитель министра здравоохранения Кузбасса Елена Воронина заявили, что регион продолжит обеспечивать пациентов лекарствами и специализированным питанием, одновременно добиваясь федеральной поддержки и ускоренной регистрации новых препаратов. По словам Елены Ворониной, в Кузбассе зарегистрированы 272 человека с орфанными заболеваниями, из них 139 — дети. Терапию получают 103 пациента (43 ребёнка). Ежегодно областной бюджет выделяет на питание и препараты для этих пациентов около 127 млн рублей. При этом 60 высокозатратных нозологий требуют расходов на препараты на сумму примерно 1,3 млрд рублей в год; в этом году 5 пациентов с муковисцидозом и 2 с нейрофиброматозом перешли в взрослую категорию и продолжили получать терапию за счёт региона. Специалист отметила, что расширение неонатального скрининга позволяет выявлять болезни раньше и предотвращать инвалидизацию, но часть необходимых препаратов не входит в федеральный фонд «Круг добра» и остаётся дорогой для регионального бюджета. Регион ежегодно подаёт заявки на включение препаратов в перечень ЖНВЛП — это снижает...