Эксперт предложила создать единый реестр пациентов с редкими заболеваниями

Переход от разрозненных решений к единой федеральной программе по лечению редких заболеваний: заведующая лабораторией МГНЦ Екатерина Захарова, конференция «Редкие диагнозы требуют системных решений», создание регистров орфанных пациентов, комплексная медико-социальная поддержка от Всероссийского союза пациентов Юрия Жулева, проблемы взрослых с орфанными заболеваниями и выпускников фонда «Круг добра» от Ирины Мясниковой, нехватка профильных врачей от Нели Погосян, призыв юриста Натальи Смирновой изменить критерии включения препаратов в госпрограмму ВЗН и расширить перечень заболеваний в постановлении №403 для обеспечения терапией и софинансирования из федерального бюджета. #терапия