Специалист рассказала о необходимости равного доступа орфанных пациентов к терапии

Пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями в России объединяются для борьбы за равный доступ к современной терапии и инновационным лекарствам. В пресс-центре МИЦ «Известия» эксперты, включая председателя МБОО «ХАНТЕР-СИНДРОМ» Снежанну Горчакову и депутата Госдумы Александра Румянцева, обсудили проблемы государственных гарантий для орфанных пациентов. Поднимались вопросы: для кого формируются перечни лекарств — для государства или самих пациентов, и как достичь договоренностей. Горчакова подчеркнула силу сообщества, заявив, что вместе пациентам не сломать, и важно бороться за равные права доступа к новейшему лечению для всех нозологий. Также была отмечена проблема закупок неэффективных препаратов в регионах, несмотря на наличие современных аналогов. Академик Румянцев сообщил о бурном развитии в России технологий по лечению и диагностике редких заболеваний. #медицина