Цена спасения жизни - 240 миллионов

Словосочетание "орфанные заболевания" покинуло профессиональную среду обитания сравнительно недавно. О людях-бабочках, детях-эльфах и других крайне редко встречающихся синдромах широко заговорили не больше двух десятилетий назад.  И хотя редкие болезни потому и редкие, что встречаются не чаще, чем у 10 человек на сто тысяч населения (в нашей стране), люди ими болеют, таким пациентам требуется помощь. Подчас очень дорогостоящая.  Право на жизнь - одно из базовых прав человека. Но иногда за него приходится платить в прямом смысле слова.